Иногда для родителей может быть страшно, когда педиатр предлагает проконсультироваться с командой паллиативной помощи. Если родители считают, что термин «паллиативная помощь» является синонимом слова «уход в конце жизни», они могут не согласиться на консультацию.

Фактически, педиатрическая паллиативная помощь, также известная как расширенная педиатрическая помощь (PAC), не ограничивается уходом в конце жизни. Команды PAC предлагают множество услуг поддержки семьям детей на любой стадии хронического или ограничивающего жизнь состояния. Иногда дети могут выздороветь, и семьи больше не нуждаются в обслуживании. Но то, насколько полезной может быть паллиативная помощь, не всегда ценится.

Получение реферала

Если родители хотят встретиться с командой по паллиативному уходу, они должны попросить направление у своего основного педиатра. Они также могут спросить администрацию больницы, доступна ли паллиативная помощь.

Во многих случаях программы паллиативной помощи не так легко увидеть в больнице, поэтому семьи должны спросить, существуют ли они. Даже первичные педиатры не всегда могут сразу думать о команде PAC. Семьи, возможно, должны быть активными.

продолжение

Принятие паллиативной помощи не является показателем того, что врачи отказались от лечения или нашли лекарство. Услуги паллиативной помощи часто предоставляются детям вместе с лечебными средствами, а не вместо них. Услуги предоставляют семьям и пациентам поддержку и комфорт, которые им необходимы для интенсивного лечения и пребывания в больнице.

Врачи часто рекомендуют проконсультироваться с командой PAC при первоначальном диагнозе хронического или ограничивающего жизнь состояния. Команда PAC может наилучшим образом удовлетворить потребности семьи, если она поступила рано, и может работать с семьей на протяжении всего заболевания.

Если услуги паллиативной помощи не рекомендуются при постановке диагноза, врач может порекомендовать их или родители могут запросить их, если происходит одно из следующих:

• Первое лечение неудачно
• Симптомы ухудшаются или предшествующие симптомы повторяются
• Родителей просят принимать все более сложные решения
• Родители чувствуют, что им нужна дополнительная поддержка

Поиск паллиативной помощи

Детская паллиативная помощь - относительно новая специальность, доступная в крупных детских больницах и академических больницах, а также в большинстве детских больниц среднего размера. Однако не все больницы предлагают это.

продолжение

Семьи могут искать программы детской паллиативной помощи в разделе «Программы оказания медицинской помощи» в онлайн-каталоге Национальной ассоциации детских больниц.

Если в больнице вашего ребенка недоступна педиатрическая паллиативная помощь, то основные попечители могут выполнять основные виды ухода. Семьи могут спросить своего основного врача, возможно ли направление в стороннее учреждение для оказания услуг паллиативной помощи.

Педиатрический Медицинский Дом

«Медицинский дом» может быть жизнеспособной альтернативой при отсутствии амбулаторной паллиативной помощи.

Медицинский дом - это не место жительства и не уход на дому. Эту концепцию можно назвать домашней базой для удовлетворения всех медицинских потребностей ребенка.

Как и команды PAC, медицинский дом - это скоординированный подход к уходу, который облегчает общение между всеми лицами, обеспечивающими уход, и членами семьи и помогает обеспечить непрерывность ухода. Медицинский дом выходит за рамки направления к специалистам; он соединяет семьи со всеми видами ресурсов, которые помогают справиться с особыми медицинскими потребностями и облегчают их.

Более подробную информацию о медицинском доме можно найти в Интернете в Национальном центре медицинского медицинского обслуживания.