Как говорить с другими о вашем РА

Оглавление:

Anonim
Пейдж Фаулер

Ваши отношения получат толчок, когда вы откроете своим друзьям и семье, как ревматоидный артрит влияет на вас. Небольшой откровенный разговор помогает людям понять, через что вы проходите.

«Люди не будут знать о ревматоидном артрите, как и другие наиболее распространенных заболеваний, таких как болезни сердца или рака молочной железы,» говорит Элейн Хусни, доктор медицинских наук, директор Центра лечения артрита и костно-мышечной системы в клинике Кливленда. Таким образом, людям с РА, по ее словам, возможно, придется объяснить другим, что это такое.

Опишите ваше состояние

Эндрю Лумпе, 55 лет, из Сиэтла был поставлен диагноз РА в 2009 году. Он обнаружил, что образование друзей, особенно людей, которых он не видел некоторое время, имеет большое значение.

«Я скажу, что РА - это аутоиммунное заболевание, и сравню его с другими, такими как волчанка, рассеянный склероз или диабет 1 типа», - говорит он. «Большинство людей могут относиться к ним и знать, насколько они серьезны, и лучше понять, что я переживаю. В противном случае они думают, что это артрит, как у их бабушки, но РА сильно отличается».

продолжение

В начале многие люди с ревматоидным артритом не показывают много физических признаков. «Так что люди могут видеть вас и думать, что вы хорошо выглядите, поэтому вы должны быть в порядке. Я говорю своим пациентам, что нормально говорить людям, что вам нужно замедлиться», - говорит Хусни.

Например, ваши суставы могут чувствовать себя более жесткими по утрам, и может потребоваться некоторое время, чтобы встать с постели и начать свой день. «Поговорите со своим близким человеком о том, что вы чувствуете по утрам и что он или она может сделать, чтобы помочь вам», - говорит Хусни.

Например, вам может потребоваться попросить вашего партнера позаботиться о детях, когда день начнется. Или, если друзья захотят заняться чем-нибудь, объясните им, что утро для вас тяжелое, а полдень будет лучше.

Будь честным

Анна Мари Мейер, 55 лет, которая живет в Портленде, Орегон, воочию знает, насколько важно быть простым. В 2011 году ей был поставлен диагноз РА.

продолжение

«Раньше мне нравилось принимать других в моем доме», - говорит она. «Я готовил еду из семи блюд и использовал фарфор и хрусталь, но больше не могу. Теперь я прошу друзей принести блюда на угощение. Я пользуюсь бумажными тарелками. И я делегирую обязанности, как, например, кого-нибудь вынести мусор или помыть посуду. "

Одна из проблем с РА заключается в том, что трудно строить планы. Вы можете не знать, как вы будете чувствовать дни, недели или месяцы. «Можно замедлять и переставлять вещи», - говорит Хусни.

«Возможно, вам придется объяснить другим людям, что вы проходите через вспышку, но вы вернетесь в действие, когда она разрешится. Вы можете сказать:« Я не говорю «нет» вечно, просто сейчас, но Я бы хотел собраться вместе, когда мне станет лучше ».

Мейер говорит, что когда ей нужно отклонить приглашение, она просит проверить дождь. «А потом я продолжаю, когда чувствую себя лучше».

продолжение

Держите близких друзей и семью в курсе

Лумпе, отец четверых детей, говорит, что он открыт со своей семьей. «Я специально вытащил лекарство за кухонный стол и взял бы его перед своими детьми», - говорит он. «Они видели, как я вводил укол в живот. Мои дети отвели меня в инфузионный центр. Я вообще не пытаюсь это скрыть. Это показывает им серьезность заболевания».

Он обнаружил, что это помогло его старшим детям, которым за двадцать, стать более чувствительными к тому, что он переживает. «Они придут в дом и помогут с ремонтом дома или другими вещами, которые я не могу сделать».

Он также говорит, что полезно дать другим краткое объяснение того, почему вы делаете что-то, что может быть немного необычным.

«Если я на встрече или мне, возможно, придется встать и передвигаться», - говорит Лумпе. «Вместо того, чтобы быть неловким, я просто скажу:« Я не могу оставаться в одном положении очень долго, или я становлюсь неподвижным, поэтому мне нужно двигаться ».

продолжение

Также были времена, когда у него и его жены были гости, и ему приходилось рано ложиться спать, потому что он болит или устал.

«Я скажу им, что мне очень больно, поэтому мне нужно подняться наверх и лечь спать, но они могут оставаться столько, сколько хотят», - говорит он. "И они обычно делают."

Помните, что ваш врач также может помочь вам найти правильные слова, если вам нужно рассказать людям о вашем состоянии.

«Как врачи, мы спрашиваем о ваших суставах и связанных с ними симптомах, потому что мы хотим убедиться, что лекарства, на которых вы работаете, - говорит Хусни. «Но у нас также есть большой опыт обсуждения этой болезни с другими. Если вы чувствуете, что не знаете, как общаться о чем-то, мы можем дать вам некоторые навыки или предложения, которые помогут».