Кэтрин Кам

С тех пор, как в ноябре прошлого года Кэтлин Хаггинс была диагностирована рак легких, врачи прилагают все усилия, чтобы вылечить ее. Хирурги удалили часть ее легкого, и вскоре она начнет химиотерапию.

Но 56-летний житель Нью-Йорка также получает пользу от нового вида медицинской специальности, которая называется паллиативная помощь. У него есть своя особая миссия: облегчить страдания и улучшить качество жизни людей с серьезными заболеваниями.

Например, у Хаггинс был большой, болезненный хирургический разрез в ее туловище. Ее врач паллиативной помощи позаботился о том, чтобы боль прошла правильно.

«Они постоянно спрашивали меня, какой у меня уровень боли, и подбирали лекарства так, как мне было нужно», - рассказывает Хаггинс.

За несколько дней до операции она духовно подготовилась, поговорив с раввином - членом ее команды паллиативной помощи. Затем, прямо перед тем, как врачи отвели ее в операционную, тот же самый раввин появился у ее кровати.

«Она сидела там со мной все время и просто держала меня за руку», - говорит Хаггинс.

Социальный работник - также в команде паллиативной помощи - теперь помогает ей в практических вопросах: получить парик до того, как она потеряет волосы, и организовать транспортировку для сеансов химиотерапии.

Дважды в неделю она встречается с консультантом. Этот член команды помогает ей справляться с интенсивными эмоциями, связанными с раком.

Что такое паллиативная помощь?

Скажите «паллиативная помощь», и большинство людей воображают, что больные раком чувствуют себя комфортно в условиях хосписа в конце жизни.

Но паллиативная помощь - это фактически новая медицинская специальность, которая появилась недавно - и нет, это не то же самое, что хоспис. Это не служит только умирающим. Вместо этого он в большей степени ориентирован на улучшение жизни и обеспечение комфорта людей всех возрастов с серьезными, хроническими и опасными для жизни заболеваниями.

Эти заболевания могут включать рак, застойную сердечную недостаточность, почечную недостаточность, хроническую обструктивную болезнь легких, СПИД и болезнь Альцгеймера и другие. «Это весь спектр, на самом деле», - говорит Джозеф Чан, доктор медицины, врач паллиативной помощи в Форт-Смит, Арк.

«Подавляющее большинство медицинских школ Америки имеют программы паллиативной помощи и обучают студентов-медиков и местных жителей вопросам паллиативной помощи. Этого не было 10 лет назад. По этой теме не было никакого образования», - говорит Диана Майер, доктор медицинских наук, директор. Центра содействия паллиативной помощи при Медицинской школе Маунт-Синай в Нью-Йорке.

продолжение

В настоящее время, по словам Майера, в США существует более 1400 программ паллиативной помощи в больницах. По ее словам, около 80% крупных американских больниц с более чем 300 койками имеют программу паллиативной помощи. Среди небольших больниц с более чем 50 койками около 55% имеют программы.

По словам Майера, как правило, в группу паллиативной помощи входят врач, медсестра и социальный работник. Но в нем часто принимают участие капеллан, психолог или психиатр, физиотерапевт или специалист по трудотерапии, диетолог и другие, в зависимости от потребностей пациента.

Когда подходит паллиативная помощь?

Пациенты, такие как Хаггинс, могут начать паллиативную помощь, как только у них диагностируют серьезное заболевание, и в то же время они продолжают лечиться. Паллиативная помощь не означает, что человек потерял надежду на выздоровление.

Некоторые пациенты выздоравливают и выходят из паллиативной помощи. Другие с хроническими заболеваниями, такими как ХОБЛ, могут входить и выходить из паллиативной помощи по мере необходимости.

Если лечение опасного для жизни заболевания оказывается неуловимым, паллиативная помощь может улучшить качество жизни пациентов. И когда приближается смерть, паллиативная помощь может перейти в хосписную помощь.

Качество жизни

Когда дело доходит до качества жизни, у каждого пациента свое видение.

«Каждое страдание уникально. Каждый человек уникален, а каждая семья и динамика уникальны», - говорит Чан.

«Здесь нет обобщения, и это ключ», - говорит Майер. «Паллиативная помощь по-настоящему ориентирована на пациента, что означает: мы спрашиваем пациента, что для него важно и каковы их основные приоритеты. На основании того, что говорят нам пациенты или семья, мы затем разрабатываем план ухода и стратегию, которая отвечает потребностям пациента. цели и ценности. "

Мейер говорит, что для некоторых людей целью или ценностью может быть жизнь как можно дольше - независимо от качества.

«Может быть, каждый десятый или один из двадцати пациентов не заботятся о том, находятся ли они на аппарате ИВЛ и на диализе до конца своей жизни. Они ждут чуда, и это то, чего они хотят», - говорит она. «Они понимают шансы, и это их выбор. И тогда мы сделаем все от нас зависящее, чтобы их цели уважались и соблюдались».

продолжение

Но некоторые пациенты, такие как Merijane Block, больше заботятся о качестве каждого дня. 57-летняя женщина из Сан-Франциско была диагностирована в 38 лет с раком молочной железы, который распространился на ее позвоночник.

«Я надеюсь, что буду жить так хорошо, как смогу, так долго, как смогу. На самом деле, для меня акцент делается на здоровье. Продолжительность моей жизни перестала быть такой же важной, как раньше мне поставили диагноз рак. Я всегда хотел дожить до 100 лет, когда был молодым и невинным - как в прошлом году, когда мне поставили диагноз », - говорит она.

Врач паллиативной помощи Блока предписывает лекарственное средство для лечения хронической боли в позвоночнике, которая в противном случае была бы изнурительной.

«У меня все время болит, но я не живу в этом состоянии мучительной боли, потому что моя боль действительно хорошо справляется», - говорит она.

Хотя лечение боли является основной частью паллиативной помощи, пациенты могут также обратиться за помощью при других симптомах, таких как тошнота, потеря аппетита, усталость, запор, одышка и проблемы со сном.

Как и Хаггинс, люди, которые сталкиваются с серьезными заболеваниями, часто нуждаются в эмоциональной и духовной поддержке.

Беверли, 55-летняя женщина из района залива Сан-Франциско, которая попросила не указывать свою фамилию, в 37 лет была диагностирована рак мочевого пузыря и несколько раз рецидивировала. Она чувствовала себя возмущенной, поскольку она волновалась, что ее болезнь могла быть предотвратима; она полагает, что это могло произойти от текстильных красителей, которые она часто использовала, не зная об их канцерогенном потенциале.

Она обижается на давление, чтобы быть оптимистичным воином рака.

«Рак не подарок. Это худшее, что когда-либо случалось со мной», - говорит Беверли.

Ее семья и друзья убеждали ее быть позитивной. Но когда социальный работник позволил ей излить свой гнев, она начала справляться со своими мощными эмоциями. «Я чувствовал это сострадание от нее. Я должен был быть целым человеком в ее глазах», - говорит Беверли.

Целостный Фокус

Паллиативная помощь является комплексной. Для пациентов это означает решение проблем, возникающих в связи с болезнью в каждом аспекте жизни. Это также означает, что паллиативная помощь распространяется на членов семьи и лиц, обеспечивающих уход. Услуги поддержки могут включать в себя:

• информирование членов семьи о болезни пациента, лечении и приеме лекарств
• передышка для лиц, обеспечивающих уход
• помощь на дому с транспортом, едой и покупками.

продолжение

Но гибкость важна. Майер вспоминает одного пациента, 24-летнюю женщину, у которой развился острый лейкоз. У нее были сильные боли в костях, сильная одышка, приступы паники, беспокойство и большая, опустошенная семья с одним родным братом, который был наркоманом. В результате никто в семье не хотел, чтобы она принимала обезболивающие.

«Вы понимаете, насколько сложными и интенсивными были потребности паллиативной помощи для этой молодой женщины», - говорит Майер. «Честно говоря, я не думаю, что она вообще справилась бы со своим лечением, если бы у нее не было квалифицированного лечения ее боли, одышки, беспокойства и огромного количества консультаций и поддержки для ее семьи».

По словам Чана, когда они сталкиваются с серьезным заболеванием, некоторые пациенты жаждут примирения с отстраненным супругом или ребенком. Социальные работники будут пытаться связаться с человеком по запросу пациента.

Эффективна ли паллиативная помощь?

При всем своем акценте на целого человека - даже на семью и отношения - паллиативная помощь действительно улучшает качество жизни?

В исследовании, опубликованном в августе 2010 года в Медицинский журнал Новой Англии, Исследователи в Массачусетской больнице общего профиля обнаружили, что у пациентов с поздними стадиями рака легких, которые получали раннюю паллиативную помощь, на самом деле были более низкие показатели депрессии и лучшее качество жизни, чем у пациентов, которые получали только стандартное лечение.

Исследование 151 пациента, которому было случайным образом назначено получать только стандартную помощь при раке легкого или одновременно получать стандартную помощь и паллиативную помощь, также дало сюрприз: пациенты паллиативной помощи имели тенденцию жить на 2,7 месяца дольше. Это может быть связано с более эффективным лечением депрессии, лучшим лечением симптомов или меньшей потребностью в госпитализации.

Для пациента с запущенным раком легких это дополнительное время имеет большое значение.

«Если бы у нас было новое химиотерапевтическое средство, которое добавило бы три месяца к жизни пациентов с раком легких, все бы бегали вкладывать средства», - говорит Майер. «Я думаю, что для общественности важно понять, что страдания вредны для вашего здоровья».

Далее в паллиативной помощи

Когда это уместно