Когда у плода или новорожденного диагностируется опасное для жизни состояние, независимо от того, на раннем или позднем сроке беременности, родители скорбят о потере.

Родители представляют будущее своего ребенка с того момента, как узнают, что ожидают. Во время первого дородового визита к врачу родители могут иметь бесчисленные планы относительно своего ребенка. Теперь другие планы должны быть сделаны. По этой причине паллиативная помощь может быть рекомендована до, во время и после родов.

Паллиативная помощь рекомендуется для новорожденных, которые:

• Рождаются с чрезвычайно низкой массой тела при рождении (то есть фунт или меньше)
• Рождаются до 23 недель беременности
• Рождаются с летальным отклонением или пороком развития
• Будет больше бремени, чем пользы от дальнейшего лечения их состояния

Паллиативная помощь может начаться, как только будет поставлен диагноз, даже если это происходит во время беременности. Если у ребенка или плода есть опасное для жизни состояние, врачи обычно предлагают родителям ряд вариантов. Поставщики паллиативной помощи помогают родителям принимать и справляться с этими решениями.

Знайте, что вы чувствуете, это нормально

Диагностика опасного для жизни состояния ребенка может быть худшей новостью в жизни родителей. Когда аномалия диагностируется внутриутробно, родители могут ожидать ряд нормальных эмоций. Некоторые из наиболее типичных реакций включают в себя:

• Неверие в диагноз
• Вина за возможность совершить что-то, что могло вызвать это
• Мысли о невынашивании беременности и связанная с этим вина
• Страх никогда не иметь здорового ребенка

Составьте подробные планы

Поставщики паллиативной помощи помогут родителям составить подробные планы родов и жизни ребенка, даже если у ребенка ограниченное количество времени на жизнь.

Планы рождения включают в себя, кто будет присутствовать в комнате доставки; какие усилия по реанимации или продлению жизни, если таковые будут, будут предприняты; какие религиозные церемонии, такие как крещение, будут иметь место; и будет ли ребенок на грудном вскармливании. Родителей могут спросить, как они планируют назвать ребенка.

Решения также будут включать то, что родители хотели бы сделать с ребенком, пока он жив. Этот список пожеланий может включать в себя фотографирование семьи, прием посетителей, подгузник и одевание ребенка или завертывание его в семейное одеяло, передаваемое из поколения в поколение. Некоторые родители выражают желание просто побыть наедине со своим ребенком. Команда паллиативной помощи сделает все необходимое, чтобы удовлетворить пожелания родителей.

продолжение

Доктора рекомендуют, чтобы перед рождением пары обсуждали не только опасную для жизни болезнь ребенка, но и его жизнь. Родители сказали, что составление планов помогло им почувствовать контроль над ситуацией.

Родители должны узнать все, что они могут о состоянии своего ребенка. При первоначальном диагнозе родители будут шокированы и, вероятно, не усвоят информацию, кроме плохого прогноза. После того, как у них есть время для обработки новостей, родители могут предоставить себе как можно больше информации о диагнозе.

Родители должны понимать, что врачи могут определить только среднюю продолжительность жизни, и ни один человек не является точно средним. Родители могут иногда испытывать такое же беспокойство, если ребенок превышает ожидаемую продолжительность жизни, как если бы он не достиг этого. Это расстройство вызвано отчасти тем, что родители не знают, что делать со своим ребенком, если он живет дольше, чем ожидалось. По этой причине планы на случай непредвиденных обстоятельств всегда должны быть в наличии.

В поисках информации родители могут захотеть второго мнения. Второе мнение в некоторых случаях может быть полезным, даже если оно только подтверждает первоначальный диагноз.

Родители могут наткнуться на интернет-доски объявлений и блоги в своих исследованиях. Они часто могут дать родителям полезные советы от тех, у кого был подобный опыт, например, как объяснить обстоятельства братьям и сестрам ребенка. Тем не менее, родители должны быть осторожны с тем, что они читают. Анекдоты о чудесах, публикуемые в блогах, иногда могут привести к необоснованным ожиданиям и дальнейшей боли.

Специалисты по паллиативному уходу рекомендуют соблюдать осторожность, когда родители делятся своей ситуацией с другими. Родители должны обсудить свою ситуацию и планы с семьей и друзьями, которые окажут поддержку. Несогласные мнения близких людей могут иногда вызывать боль и чувство вины.

Знайте, что горевать можно и что каждый скорбит по-своему

Не все будущие родители считают, что можно оплакивать потерю ребенка, которого они никогда не узнают.

Обычно полезно скорбеть и говорить о своем горе с другим родителем. Пары должны понимать, что каждый человек скорбит по-своему.Некоторые пары сообщают, что их браки были спасены после того, как они поняли, что их супруги скорбят так же сильно, как и они, хотя они проявляли меньше внешних эмоций.

продолжение

Неонатальная паллиативная помощь: беременность

До рождения медицинские работники будут помогать родителям составить все планы для рождения, жизни и возможной смерти ребенка. Когда ожидается, что ребенок проживет дольше, чем пару дней, родители часто имеют возможность забрать ребенка домой. В некоторых случаях услуги перинатального хосписа могут помочь в планировании перехода домой и организации домашнего ухода с родителями.

Забота в это время может быть частично сосредоточена на психосоциальном и духовном благополучии родителей и братьев и сестер. Семьи будут направлены к социальному работнику или другому специалисту по психическому здоровью и, при желании, к капеллану больницы.

Родителям разрешается включать родственников, близких друзей или священнослужителей в свои консультации и принятие решений. Специалисты по детской жизни могут помочь увидеть, что эмоциональные потребности братьев и сестер удовлетворены и что на их вопросы дан ответ.

Неонатальная паллиативная помощь: доставка

Если не ожидается, что новорожденный будет жить долго после рождения - будь то часы, дни или недели - план рождения может включать ограничение количества людей в комнате родов.

Для нормальных родов в комнате может быть несколько медицинских работников. Для новорожденного с короткой продолжительностью жизни, в зависимости от того, какие меры по продлению жизни будут приняты, роды может посещать только врач. Это помогает сделать роды максимально простыми и интимными и максимально увеличить время, которое родители могут проводить наедине со своим ребенком.

Неонатальная паллиативная помощь: жизнь

Сосредоточение внимания на жизни, а не на смерти, является основной целью паллиативной помощи новорожденным. В дополнение к устранению любой боли или дискомфорта, которые могут возникнуть у новорожденного, команда паллиативной помощи сделает все возможное, чтобы жизнь новорожденного была положительным опытом для родителей и братьев и сестер.

Команда поможет планировать, чтобы родители имели возможность родить своего ребенка. Это может быть из-за объятий, кормления грудью, пеленания или одевания ребенка. Некоторые отделения интенсивной терапии новорожденных учат родителей, как делать массаж новорожденного, чтобы облегчить боль или дискомфорт.

Родители и братья и сестры также будут иметь возможность сделать воспоминания с новорожденным. Часто можно сделать отпечатки рук и следов ребенка. Пряди волос можно сохранить. Снимки и видео могут быть сделаны специалистами, обученными фотографировать новорожденных в отделении интенсивной терапии. Иногда могут быть приняты меры, чтобы вывезти ребенка на улицу или в мирную немедицинскую среду. Религиозные церемонии могут быть проведены больничными священниками или духовенством, привезенным семьей.

Если семья желает забрать своего ребенка домой, цель ухода будет состоять в том, чтобы как можно скорее облегчить переход ребенка домой.

продолжение

Неонатальная паллиативная помощь: горе и тяжелая утрата

Помощь в связи с утратой должна начаться, как только ребенку будет поставлен диагноз угрожающего жизни состояния, и продолжится после выписки семьи из больницы и после смерти ребенка. Среди мер, принимаемых паллиативными попечителями, чтобы поддержать семью в их горе:

• Соединение семьи с социальными работниками, священниками, консультантами по скорби и группами поддержки
• Просвещение семьи о процессе скорби
• Соединение семьи с родителями, которые потерпели подобную потерю
• Посещение поминальных служб
• Оставаться на связи с семьей с помощью карточек и телефонных звонков
• Проведение ежегодных мемориалов в больнице

Многие родители сообщают об ощущении комфорта в группах поддержки и при постоянном контакте с больницей и персоналом.

Не может быть большей потери, чем потеря ребенка. Паллиативные попечители новорожденных помогают родителям максимально использовать жизнь своего ребенка и поддерживают их через горе.