Узнайте, как специальные учебные планы могут помочь детям с ювенильным артритом процветать в классе.

Вирджиния Андерсон

Сэм Уильямс и его родители знали, что что-то не так, когда 8-летнему ребёнку больно хватать бейсбольную биту, но они никогда не рассматривали ювенильный артрит.

Было больно писать, давая Сэму веское оправдание за то, что он не хотел делать уроки - или даже работать в школе. Через несколько недель боль Сэма усилилась - и встала на колени. У него также были боли в челюсти и проблемы с ходьбой.

«Его брат должен был нести его на лестнице», - говорит Роуз Уильямс, мать Сэма.

Через несколько месяцев у Сэма был диагностирован ювенильный ревматоидный артрит, заболевание иммунной системы, которое вызывает боль и отек в суставах, среди других проблем.

Хотя лекарства и физиотерапия могут помочь, дети с артритом часто имеют проблемы в школе. Поскольку боль и тугоподвижность в суставах часто усиливаются по утрам, ученики часто опаздывают или пропускают школьные дни. Они могут быть не в состоянии хорошо заниматься физкультурой или другими физическими нагрузками. Многим детям с ювенильным артритом может быть трудно даже нести свои книги.

Но поскольку ювенильный артрит часто неправильно понимают, детям иногда трудно получить необходимую им поддержку в школе, говорит Гарри Гевантер, доктор медицины, детский ревматолог в Ричмонде, штат Вирджиния. Он говорит, что для родителей важно поговорить с учителями своих детей и школьные чиновники о специальном плане поддержки детей, названном планом 504, названным в честь раздела 504 Закона о реабилитации 1973 года.

Ювенильный артрит: что включить в план 504

Ваш ребенок имеет право на план 504 в соответствии с федеральным законом, если врач подтверждает, что ребенок нуждается в нем. Он имеет обязательную юридическую силу и ориентирован на поддержку ребенка в школе. Это для детей с медицинским диагнозом.

Даже если вы не думаете, что вам понадобится план 504, обратитесь в школу и поговорите с врачом вашего ребенка, чтобы подготовить план, говорит Гевантер.

«Любой, у кого ювенильный артрит, должен иметь план 504, по крайней мере, для обеспечения безопасности», - говорит Гевантер. Планы индивидуализированы в соответствии с конкретными потребностями студента, объясняет Гевантер.

продолжение

Вот несколько вещей для рассмотрения:

• Чтобы начать процесс, понаблюдайте за ежедневной борьбой вашего ребенка и поговорите с врачом. Посмотрите, где болевые точки - и в школе, и у вашего ребенка. В случае Сэма, поскольку отсутствие было проблемой, «мы просили, чтобы он не наказывался» за большое количество отсутствий, пока он осваивал свои предметы, говорит Уильямс.
• Подумайте о том, чтобы попросить прощения за опоздание. Поскольку утренний отек и боль часто являются проблемами, дети с ювенильным артритом часто испытывают трудности по утрам с простейшими задачами, такими как вставание с кровати или спуск по лестнице. Поскольку ребенок может хорошо выглядеть и вести себя, когда он или она в школе, учителя иногда не понимают, почему ребенок опоздал. Наличие «плана опоздания» может не только защитить вашего ребенка от наказания, но и избавить от стигмы, связанной с болезнью.
• По словам Уильямса и Гевантера, дополнительный набор учебников для дома может стать стимулом. Таким образом, ребенку не придется каждый день тащить домой набор книг, что может быть очень сложным в конце школьного дня для ребенка с ювенильным артритом.
• Студентам с ювенильным артритом могут понадобиться дополнительные перерывы в ванной комнате, говорит Уильямс, поэтому обсудите это со своим ребенком и врачом. Лекарство, которое принимает Сэм, раздражает его желудок, заставляя его часто ходить в ванную. По словам Уильямса, наличие этого в плане 504 помогает уменьшить беспокойство и смущение.
• Подумайте, не должен ли ваш ребенок быть освобожден от копирования с доски. Часто письмо может быть очень болезненным даже у ребенка, у которого ювенильный артрит обычно находится под контролем. Если он или она жалуется на боль в руке или пальце из-за того, что держит карандаш, вы можете попросить об этом.
• Перерывы на растяжку могут быть полезны для студентов с ювенильным артритом. Спросите своего доктора, если это то, что вы должны включить. Во многих школах действуют строгие правила в отношении учащихся, которым необходимо оставаться на своих местах в течение дня.
• Поговорите со своим врачом и инструктором по физкультуре вашего ребенка о потребностях в физическом воспитании. В то время как физические упражнения рекомендуются для большинства детей с артритом, они должны быть направлены на ребенка.
• Поговорите с учителем, консультантом и директором вашего ребенка, чтобы все поняли и поддержали вашего ребенка. В то время как некоторые школы могут изначально отказаться по вашей просьбе только из-за дополнительного времени, учителя почти всегда хотят, что лучше для их учеников. Сделайте процесс максимально удобным.

продолжение

Возможно, прежде всего, не забывайте быть лучшим защитником вашего ребенка, получая медицинское лечение и школьное жилье, в котором он или она нуждаются. Если вы заметили, что ребенок хромает в течение нескольких дней, или если ваш ребенок жалуется на боль в суставах, обратитесь за медицинской помощью к вашему ребенку. Не отбрасывайте боль как «растущую боль», говорят врачи.

«Мы хотели бы услышать, что рост не является болезненным», - говорит Стив Сполдинг, доктор медицинских наук, детский ревматолог из фонда Cleveland Clinic Foundation.

Ювенильный артрит: получение плана 504

До того, как у Уильямса был план 504, Сэму пришлось пойти в летнюю школу, потому что он пропустил так много дней - хотя его оценки были хорошими, и он не отставал ни по одному из своих предметов.

По словам Уильямса, когда они впервые обратились к школьным чиновникам с просьбой получить его, школьные чиновники не думали, что он ему нужен. Сэм начал лечение и начал чувствовать себя намного лучше, а также выглядел намного лучше для своего учителя и других учеников. Его сложные проблемы для него, говорит его мать, потому что преподавателям и другим студентам было трудно понять, что, хотя Сэму было легче передвигаться, ему все еще было очень больно в разное время в течение дня.

«Когда я впервые обратился к ним школьным чиновникам, они сказали, что это не то, что они делают, если ребенок чувствует себя хорошо», - говорит Роуз Уильямс.

Gewanter говорит, что родители должны быть готовы, по крайней мере умственно, к борьбе. «В начале они говорят« нет », чтобы узнать, заинтересован ли ты, - говорит Гевантер.

Гевантер говорит, что даже если родители будут настойчиво добиваться сотрудничества школ, борьба окупится.

Ювенильный артрит в школе: IEPs

Чаще всего учащиеся могут получить необходимую им помощь через план 504, который фокусируется на физических приспособлениях и позволяет ученикам оставаться в своей обычной аудитории и следовать учебной программе, которой следуют другие ученики в этой аудитории.

Другим планом для некоторых учащихся является Индивидуальная образовательная программа, или IEP, которая позволяет учащемуся следовать индивидуальному плану в рамках услуг специальной образовательной программы школы. Вариант IEP обычно означает, что студент нуждается в специальном образовании, потому что инвалидность студента препятствует способности учиться. IEP также имеет юридическую силу.

продолжение

Ювенильный артрит: взгляд в будущее

Уильямс напоминает родителям, что лекарства в большинстве случаев работают. Кроме того, по словам Гевантера, у некоторых детей наблюдаются периоды ремиссии, и сегодняшние лекарства существенно изменили ситуацию.

В случае Сэма, которому сейчас 11 лет, его руки вернулись в нормальное состояние, хотя он все еще испытывает боль. И в некоторые дни случаются вспышки.

Однако прошлой осенью Сэму пришлось больше беспокоиться о всплывающих окнах и базах на шарах, чем о его ювенильном артрите. Он вернулся на площадку, без рук, которые были в боли. Вместо этого он был кувшином в игре Dixie Youth World Series.

«Будь полон надежд», - говорит Роуз Уильямс. "Все наладится."