Ранняя интенсивная терапия работает, но сотни других используемых методов лечения не проверены.

Дэниел Дж. ДеНун

Родители используют около 400 различных методов лечения своих детей с аутизмом. Они не могут все быть неправы. Они не могут быть правы.

Добро пожаловать в шаткую почву, на которой родители оказываются, когда узнают, что их ребенок может - или не может - иметь аутизм.

Темпы научных исследований удручающе медленны. Многие методы лечения, которые, кажется, имеют смысл - и которые клянутся другими родителями - не оказались эффективными или безопасными, неэффективными или вредными. Усугубляя эту путаницу, любое количество шарлатанов готовы предложить ложные лекарства.

«Информация была настолько ошеломляющей и пугающей, - вспоминает Дебби Пейдж, чей сын Гейб был диагностирован с аутизмом в 2005 году. - Это было страшное время« Что правильно? » 'Что реально?' «На чем мне нужно сосредоточиться прямо сейчас?»

Пол А. Ло, доктор медицинских наук, доктор медицинских наук, и Кили Лоу, доктор медицинских наук, доктор медицинских наук, исследователи из Института Кеннеди Кригера (и родители Исаака, ребенка с аутизмом), в прошлом году создали Сеть интерактивного аутизма (IAN). Он уже охватил семьи, насчитывающие около 8000 детей с аутизмом, предлагая целенаправленную регистрацию в научных исследованиях, быструю обратную связь о том, что узнали, и возможности сетевого взаимодействия.

продолжение

«Многие из этих детей получают более 30 или 40 процедур в любое время, не считая всего, что они могли попробовать и перестали использовать», - говорит Пол Ло. «Один ребенок проходит 56 процедур одновременно».

Одна из проблем заключается в том, что, поскольку требования растут, родителям становится трудно отделить пшеницу от плевел, говорит исследователь аутизма Сьюзан Хайман, доктор медицинских наук, из Центра сильных нарушений развития при Рочестерском университете, Нью-Йорк.

«Это вернулось в будущее в аутизме: все, что кто-либо когда-либо пробовал, от управляемых изображений до витаминов, все еще там», - говорит Хайман. «В Интернете наблюдается огромный взрыв информации. Но я не знаю, есть ли больше возможностей отличить медицинские данные от других данных. И врачи ужасны в маркетинге. Доказательства не так эффективны, как реклама».

В основе проблемы лежит тот факт, что то, что большинство людей называют «аутизмом», на самом деле представляет собой спектр расстройств, которые могут иметь или не иметь разные причины. Вот почему эксперты предпочитают термин расстройство аутистического спектра или расстройства аутистического спектра.

Обычно это включает в себя специфические диагнозы аутистического расстройства, синдрома Аспергера и распространенного расстройства развития - не указано иное или PDD-NOS. Одна вещь, которая усложняет исследование аутизма, заключается в том, что разные расстройства аутистического спектра могут иметь разные причины, лучше реагировать на разные виды лечения и, возможно, однажды, будут иметь разные лекарства. Однако сегодня у РАС нет ни одной известной причины, ни единого для всех лечения, ни какого-либо лечения.

продолжение

Более раннее лечение аутизма - лучшее лечение аутизма

Возможно, самым большим прорывом в лечении аутизма на сегодняшний день является признание того, что педиатры могут идентифицировать большинство (но не всех) 24-месячных и даже 12-месячных детей с аутизмом.

Почему это так важно? Почти все согласны с тем, что что-то, что идет не так при аутизме, идет не так в мозгу. И хотя мозг ребенка продолжает развиваться в подростковом возрасте, наиболее интенсивный период изменений - это ранние годы жизни.

И теперь исследователи находят эффективные методы лечения для маленьких детей. Одним из них является Ребекка Ланда, доктор философии, директор Центра аутизма и связанных с ним расстройств и исследовательской программы REACH в Балтиморском институте Кеннеди Кригера.

Текущий проект Ланды - ее программа «Ранние достижения», которая расширяет индивидуальное, ориентированное на поведение лечение аутизма для детей 2-х лет. В этом возрасте большинство детей с аутизмом еженедельно или ежемесячно посещают терапевта, который обучает родителей поведенческим вмешательствам в естественной среде ребенка.

Они получают намного больше в классах Ланды, в которых небольшое количество детей получают как индивидуальные, так и групповые занятия. Это задача для любого ребенка, такого маленького, но особенная проблема для детей с аутизмом, которые сталкиваются с целым рядом проблем с коммуникационными и социальными навыками. Им может быть трудно научиться говорить, подражать другим, делиться эмоциями и обращать внимание. Они могут проявлять интерес к очень немногим вещам. Они могут участвовать в повторяющихся, стимулирующих себя действиях (которые родители и специалисты по аутизму часто называют «стимулирующими»).

продолжение

«Они все еще дети. Это обычно первый раз, когда они были вдали от родителей - это очень тяжело для детей с аутизмом», - рассказывает Ланда. «Мы начинаем с не чистого листа, а с очень сырого материала. Задача для нас состоит в том, чтобы выбрать правильные игрушки и доставить их в нужных целях, чтобы привлечь внимание этих детей и удерживать их более 30 секунд. И затем мы должны быть терпеливы, так как эти дети сопротивляются тому, чтобы быть с нами и с другими детьми. Мы постоянно заверяем их, пока они не достигнут того момента, когда они смогут начать взаимодействие с другими детьми ».

Поведенческая терапия, нацеленная на индивидуальные потребности ребенка, находится на переднем крае исследований, которые исследователи пытаются сегодня с детьми с РАС. Из всех методов лечения, которые родители пробуют для своего ребенка, поведенческая терапия - единственная научно доказанная помощь детям с аутизмом.

«Никто из ответственных в этой области не говорит, что это лечит аутизм, но многие из этих детей могут быть значительно улучшены, а некоторые - очень небольшой процент - улучшены настолько, что вы не сможете отличить их от обычных людей», - говорит Лаура Шрайбман. , Доктор философии, директор программы исследований аутизма и выдающийся профессор психологии в Калифорнийском университете в Сан-Диего.

продолжение

В программе Ланды она почти так же ориентирована на обучение родителей и семьи, как и на ребенка с аутизмом.

«Когда вы впервые получаете диагноз аутизма, вы не готовы к этому. Твой мир потрясен. И вдруг твой ребенок уже не тот, кем ты считал его.« Как мне играть с моим ребенком? » «Как я понимаю, кто мой ребенок? «Что мне с этим делать?» - говорит Ланда. «Мы учим их красоте в их ребенке».

Каждую неделю родители должны рассказывать классу что-то замечательное о своем ребенке. Сначала большинство родителей не могут думать ни о чем.

«Спустя неделю или около того, они не могут дождаться, чтобы прийти и рассказать нам о том, что удивительного сделал их ребенок в последний раз. Это позволяет родителям сосредоточиться на том, что хорошо, а не на чем-то паническом», - говорит Ланда. «Мы учим их, как общаться со своим ребенком полезными, веселыми способами. Мы заботимся о всей семье, и это очень мощно».

продолжение

Дебби Пейдж и ее сын Гейб записались в экспериментальную программу Ланды. У Гейба был диагностирован «легкий» аутизм, но когда Пейдж услышал, что Ланда ожидает от детей, она была более чем сомнительна.

«Я помню, как она говорила, что дети будут переходить из одного занятия в другое, проверяя расписание своих картин и напевая небольшую песню», - говорит она. «Все родители кивали, и я тоже кивал, но внутри я подумал:« Есть ни за что он сделает это. Мой сын кричал всякий раз, когда к нему предъявлялось требование - он даже не отвечал на свое имя. Я думал, что мы будем первыми, кого выгнали из исследования ".

Не прошло и двух недель, как Пейдж позвонил учителю Гейба и сказал, что ее сын сам проверил его расписание.

«Тогда я знал, что никогда не скажу»Ни за что' о Гейбе снова. Он продолжал удивлять нас, - говорит она. - Сначала он не умел играть с игрушками - он не понимал, что такое игра. Через полгода он начал играть с другими детьми. Мой отец описывает это как включаемый выключатель света. … Я никогда не слышал, чтобы Гейб пел. Лучшее, что он мог сделать, это сделать движение рукой, когда я пел Колеса на автобусе. Но через шесть месяцев он стал певчей птицей. Это было действительно удивительно ".

продолжение

Ланда предупреждает, что не каждый ребенок добивается такого прогресса. Тем не менее, она говорит, что более 60% детей в программе получают шесть месяцев языковых навыков в течение шестимесячной программы. Это неплохо, учитывая, что у детей еще не было 12-месячных языковых навыков в среднем возрасте 27 месяцев. И, по словам Ланды, «большое количество» студентов за 12 месяцев приобрели языковые навыки.

Выдержат ли эти достижения? Ланда говорит, что есть убедительные доказательства того, что они это делают, хотя программа началась только в 2005 году. Гейбу, которому сейчас 5 лет, посчастливилось поступить в школьные программы округа Балтимор с учителями, обученными Кеннеди-Кригером. В этом году его учителя поместили его в обычную программу дошкольного воспитания в классе из 20 детей.

«Благодаря такому раннему вмешательству в возрасте 2 лет - и теперь у нас есть исследование с годовалыми детьми - когда вы получаете их действительно молодыми и учите их, как учиться, это разные дети», - говорит Ланда. «Что бы произошло, если бы вы подождали, пока им не исполнилось 3 года? Интересно, насколько более способными мы могли бы сделать их, начав еще раньше».

продолжение

Лекарственные препараты от аутизма

К сожалению, многие дети, страдающие аутизмом, не могут пройти какое-либо поведенческое или образовательное лечение. Некоторые из этих детей реагируют насилием или истерикой на любую попытку прервать их навязчивое «стимулирующее» поведение. Для некоторых эта самостимуляция принимает форму самоповреждения. Другие дети с аутизмом гиперактивны.

Могут ли психиатрические препараты успокоить эти симптомы достаточно, чтобы позволить таким детям участвовать в поведенческих и образовательных программах? Да, говорит Лоуренс из Йельского университета Дэвид Скахилл, MSN, доктор философии, лидер в исследованиях детской психофармакологии.

Scahill был частью финансируемой NIH группы, которая показала, что антипсихотический препарат Risperdal может успокоить экстремальное поведение у детей с расстройствами аутистического спектра.

«Около 20–30% детей школьного возраста с РАС, вплоть до 5 лет, имеют проблемы с агрессией, истериками или травмой - мы думали, что это будет хорошей целью для Риспердала», - говорит Скахилл. «Мы зарегистрировали детей с аутизмом и, по крайней мере, умеренными приступами гнева - не малыша, который немного шлепается, а детей со вспышками, которые вы можете измерить по шкале Рихтера. Они не собираются учиться самостоятельно ходить в туалет или играть с игрушками Мы подумали, что если мы сможем дать этим детям лекарство, возможно, они будут более податливы для других вмешательств ».

продолжение

Результат был удивительным - у детей, получавших препарат, это поведение улучшилось на 58% по сравнению с 12%, получавшими плацебо.

«Это была большая разница, такую ​​разницу мы не видим в детской психиатрии очень часто», - говорит Скахилл. «Мы приписываем это в первую очередь наркотикам, но также факту, что мы включили только детей с умеренным или более высоким уровнем этого поведения».

В результате этого исследования FDA одобрило Риспердал для лечения раздражительности у детей с аутистическим расстройством с симптомами агрессивного поведения, преднамеренным самоповреждением или истериками. Теперь Скахилл и его коллеги пытаются выяснить, как скоро дети могут отказаться от приема лекарств - и улучшает ли обучение родителей результаты для детей, получающих препарат.

По словам Скахилла, важно избавиться от Риспердала, потому что основным побочным эффектом лечения является нездоровое увеличение веса.

В последующем исследовании выяснилось, реагируют ли гиперактивные дети с аутизмом на риталин, а также на детей с СДВГ без аутизма. Важное открытие: в то время как от 75% до 80% детей с СДВГ без аутизма чувствуют себя лучше на риталине, это происходит только у примерно 50% гиперактивных детей с аутизмом. И улучшение у детей с аутизмом было не таким большим, как улучшение у детей без аутизма.

продолжение

В более недавнем исследовании выясняется, может ли антидепрессант Celexa, который помогает контролировать симптомы обсессивно-компульсивного расстройства, снижать повторяющиеся проявления поведения у детей с РАС. Результаты этого исследования ожидаются в ближайшее время.

Скахилл отмечает, что во всех этих исследованиях были обнаружены симптомы РАС, которые соответствуют симптомам, для которых существует психиатрическое лечение. Однако теперь исследователи осторожно исследуют более широкую цель - лечение аутизма.

Это проблема, потому что никто точно не знает, что вызывает аутизм. Но есть несколько интересных выводов, говорит Сьюзен Сведо, доктор медицинских наук, руководитель педиатрического и развивающего отделения нейропсихиатрии Национального института психического здоровья.

По словам Сведо, одним из захватывающих направлений исследований является глутаматная система - цепь химических мессенджеров и рецепторов, которая представляет собой один из каналов связи мозга. Этот мозговой контур важен при болезни Лу Герига, для которой полезно лекарство, блокирующее глутамат под названием Рилутек.

Основываясь на данных, свидетельствующих о том, что глутаматная система является сверхактивной при детском обсессивно-компульсивном расстройстве, Сведо и его коллеги пытались лечить детей с ОКР с помощью Рилутека.

продолжение

«Это было удивительно эффективно», - рассказывает Сведо.

Если это сработало в детском ОКР, возможно, это поможет контролировать повторяющееся поведение детей с аутизмом, считает Сведо. Скахилл соглашается, что это возможно.

«Это не журавль в небе. К глутаматной системе проявляется большой интерес. Это очень важно для шизофрении и, вероятно, для аутизма», - говорит Скахилл.

Еще одно интригующее возможное будущее лечение аутизма - это молекула мозга под названием окситоцин.

«Окситоцин - это естественный гормон, участвующий в родах и родах, который также играет решающую роль в привязанности и раннем связывании детей», - говорит Сведо. «Это отчасти интригующе, потому что у нас есть эта подсказка от мышей, генетически сконструированных так, что им не хватает окситоцина - они действуют так, как будто мыши-мамы ​​незнакомы. Так что здесь, при аутизме, у вас есть дети, которые испытывают незнакомую тревогу. Проблема с окситоцином? Это интересная подсказка. "

Исследование синтетических инфузий окситоцина у взрослых показало, что оно может уменьшить повторяющиеся формы поведения; дальнейшие исследования продолжаются.

продолжение

И Swedo, и Scahill предупреждают, что только пошаговые научные исследования могут показать, работают ли эти новые идеи лечения. Они указывают на то, что произошло с секретином, гормоном, когда-то провозглашенным лекарством от аутизма.

Вдохновленные огромным количеством родителей, которые дают секретин своим детям с РАС, исследователи бросились изучать эффекты лекарств.

«Секретин на данный момент является наиболее изученным препаратом при аутизме», - говорит Скахилл. «Было проведено 12 или 13 плацебо-контролируемых испытаний, но ни одно из них не показало, что секретин лучше, чем плацебо. Исследователи потратили на это огромное количество времени и денег, и нам не о чем показать. Это пример о том, как это не должно идти ".

Хелатирование при аутизме

Хотя большинство исследователей так не считают, многие родители поражены сходством между некоторыми симптомами отравления ртутью и аутизмом. Некоторые из этих родителей ищут хелатную терапию для своих детей, которая использует химическое вещество, которое помогает организму избавиться от тяжелых металлов.

Хайман отмечает, что нет никаких доказательств того, что удаление тяжелых металлов из организма устраняет повреждения, вызванные отравлением тяжелыми металлами. Но многие родители считают, что симптомы РАС у их детей улучшились после лечения.

продолжение

Сведо и его коллеги из NIMH разработали клиническое испытание для тестирования этого лечения, но исследование находится в подвешенном состоянии, так как обзорная комиссия NIMH считает, что известные риски лечения перевешивают доказательства того, что оно может работать. Между тем, по словам Сведо, группа практикующих, называемая «Победить аутизм сейчас», которая пропагандирует хелатирование и другие дополнительные / альтернативные методы лечения аутизма, завершает исследование лечения.

Большинство исследователей, выступавших в этой статье, выразили мнение, что хелатирование неэффективно как для аутизма, так и опасно; никто не советует родителям попробовать это.

Безглютеновая диета при аутизме (GFCF)

Многие родители детей с аутизмом считают, что их дети страдают от неспособности переваривать пшеницу и / или молочные продукты. Некоторые из тех, кто посадил своих детей на безглютеновую / не содержащуюся в рационе диету, сообщают о заметных изменениях в поведении своих детей.

Эта диета GFCF стала одним из наиболее часто используемых методов лечения аутизма, несмотря на опасения, что дети с РАС - которые обычно очень разборчивы в еде - могут стать недоедающими после диеты GFCF.

продолжение

Высоко оцененное в 1995 году исследование показало, что у детей с РАС, соблюдающих диету GFCF в течение одного года, было меньше аутичных черт. Однако предварительные результаты рандомизированного контролируемого клинического исследования не показали пользы.

В настоящее время проводятся более строгие рандомизированные плацебо-контролируемые клинические испытания диеты GFCF, в том числе Hyman.

CAM для аутизма

Опросы показывают, что девять из 10 родителей лечат аутизм своего ребенка с помощью какой-либо формы дополнительной и альтернативной медицины (CAM). К ним относятся как небиологические методы лечения, такие как терапия с помощью дельфинов, так и биологические методы лечения, такие как пищевые добавки.

Большинство методов лечения САМ имеют либо положительные родительские отчеты, либо небольшие, неубедительные исследования, предполагающие, что они могут работать. Для многих есть неубедительные исследования, предполагающие, что они бесполезны. Почти во всех случаях нет точных доказательств того, что они помогают, и нет строгих исследований безопасности.

Количество процедур в этом списке очень велико. Список, составленный Hyman, включает в себя:

• Диетическое ограничение известных аллергенов
• Внутривенные иммуноглобулины (ВВИГ)
• Противовирусные препараты
• Хелатирование с помощью DMSA, липоевой кислоты, глиняных ванн и природных хелатообразующих агентов
• Пищеварительные ферменты
• Пробиотики
• Диета без дрожжей
• Противогрибковые препараты
• Специфическая углеводная диета (SCD)
• Антибиотикотерапия
• Витамин В-6 и магний
• Витамин C
• Фолиевая кислота
• Витамин В-12
• Диметилглицин (ДМГ)
• Добавки триптофана и тирозина
• Периактин (антигистаминный ципрогептадин)
• Добавка карнозина
• Омега-3 жирные кислоты или полиненасыщенные жирные кислоты (ПНЖК)
• Обучение слуховой интеграции (AIT)
• Поведенческая оптометрия
• Краниосакральная манипуляция
• Облегченное общение

продолжение

Американская академия педиатрии в своих руководящих указаниях по лечению аутистических расстройств от 2007 года предупреждает, что она не одобряет использование этих методов лечения за пределами тщательно разработанных, тщательно контролируемых клинических испытаний.

«К сожалению, семьи часто подвергаются необоснованным, псевдонаучным теориям и связанным с ними клиническим практикам, которые в лучшем случае неэффективны и, в худшем случае, конкурируют с утвержденными методами лечения или приводят к физическому, эмоциональному или финансовому ущербу», - Совет AAP по детям с Инвалидность пишет.

Прогресс делается. Серьезные исследователи наконец отвечают на требования родителей, чтобы они оценили широкий спектр лечения аутизма. И группы защиты интересов CAM, такие как группа Defeat Autism Now (DAN), проводят уважаемые испытания.

Одно из таких испытаний, о котором сообщалось на совещании DAN в последние годы, было посвящено HBOT - гипербарической оксигенотерапии - новейшей новой терапии CAM-аутизма. Идея состоит в том, чтобы поместить детей с расстройствами аутистического спектра в камеру давления и подать кислород в их ткани.

«Механизм действия может не соответствовать нашему традиционному пониманию черепно-мозговой травмы и постнатального лечения этого заболевания», - говорит Хайман.

продолжение

Swedo благодарит группу DAN за тестирование этого лечения и дизайн исследования. В конечном счете, он не подтвердил, что HBOT является лечением аутизма.

К сожалению, исследования, которые доказывают или опровергают лечение аутизма, являются скорее исключением, чем правилом.

«Одно из моих разочарований состоит в том, что, как только вы думаете, что у вас есть представление о том, что стоит проверить, потому что его использовали достаточно людей, приходит другой», - говорит Сведо.

Но Хайман предупреждает своих коллег-исследователей о негативности.

«Некоторые вещи в CAM очень интересны», - говорит она. «Как только вы продемонстрируете, что что-то работает, если вы не вписываетесь в биологическую вселенную, вы понимаете, кого это волнует?»

Дебби Пейдж говорит, что ее опыт общения с сыном Гейбом показал ей важность раннего начала лечения, о котором известно, что оно эффективно, даже если врачи ребенка все еще спорят о том, является ли проблема аутизмом или нет.

«Просто прислушайся к своему инстинкту, и ты потрясен», - говорит она другим родителям. «Никакая помощь, которую вы им оказываете, не причинит им вреда, даже если у вас еще нет диагноза. Если общение вашего ребенка не развивается, обратитесь за помощью. Вам не нужно, чтобы все соглашались с диагнозом, чтобы начать получать помощь для вашего ребенка. "