Родители детей с опасными для жизни условиями должны принимать трудные решения каждый день. Среди них может быть вопрос, говорить ли со своим больным ребенком и его или ее братьями и сестрами о возможности смерти. Если родители решают поговорить со своими детьми о прогнозе своего больного ребенка, команда паллиативной помощи может помочь вам.

Должен ли я поговорить со своим ребенком о смерти?

Специалисты по паллиативной помощи соглашаются, что дети обычно знают больше, чем думают их родители. Родители могут оценить, что их дети знают, задавая вопросы. Если неизлечимо больной ребенок спрашивает, например: «Я умру?» он или она может не захотеть слышать: «Все когда-нибудь умрут». Напротив, это может быть сигналом того, что ребенок знает, что его состояние угрожает жизни.

Некоторые специалисты порекомендуют открытое и прямое общение с детьми по поводу прогноза ребенка на все времена. Другие могут сказать, что нужно только сказать ребенку столько, сколько ребенок просит знать. Все признают, что каждая семья отличается.

Если родители избегают вопросов детей, дети могут задавать кому-то еще или задерживать вопросы, что может привести к ненужной тревоге. Признание, а не игнорирование вопросов может укрепить доверие и показать детям, что их проблемы важны. Это может увеличить вероятность того, что дети придут к своим родителям с будущими вопросами.

В течение болезни ребенка ребенок и его или ее родные братья могут чувствовать себя обделенными. Больной ребенок может распознать, что родители всегда шепчутся или выходить из комнаты, чтобы поговорить с врачами. Братья и сестры заметят, что больше внимания уделяется больному ребенку. Без постоянного открытого общения дети могут сделать неправильные выводы из этих наблюдений.

Как мне поговорить со своим ребенком о смерти?

Эксперты советуют родителям быть честными и конкретными в дискуссиях о смерти. Избегайте эвфемизмов. Взрослые используют эвфемизмы, чтобы избежать неудобных предметов, но дети, которые думают буквально в течение большей части детства, могут не уловить эти сигналы.

Если родитель говорит ребенку, чей брат умер, что брат спит, ребенок может ожидать, что брат проснется. Если родитель говорит, что брат не проснется, ребенок может бояться ложиться спать и не просыпаться.

Хотя слова трудно сказать, профессионалы соглашаются, что родители должны использовать такие термины, как «умереть», «умер» и «умирать». Если родители не могут сказать эти слова, команда паллиативной помощи может помочь объяснить столько, сколько родители хотят, чтобы их дети знали.

продолжение

Как я могу сообщить плохие новости своим детям?

Поддержание открытого общения с детьми с момента постановки диагноза снижает вероятность внезапного удивления ребенка плохими новостями в дальнейшем. Постоянное информирование детей на каждом этапе лечения может облегчить распространение плохих новостей.

Когда ребенок следит за ходом лечения, родитель или специалист по паллиативному уходу может сказать что-то похожее на: «Помните, лекарство, на которое мы надеялись, сделает вас лучше? Оно не делает то, на что мы надеялись».

Тем не менее, начать разговор будет нелегко. Социальные работники и специалисты по детской жизни рекомендуют ряд ресурсов, таких как книги с историями и заданиями, которые могут помочь сломать лед и помочь объяснить сложные концепции. Профессионалы также поощряют родителей использовать вопросы детей в качестве возможности начать разговор.

Чего мне ожидать?

Когда у члена семьи есть опасное для жизни состояние, часто дети задают вопросы. Чем старше они становятся, тем более конкретными будут их вопросы. Как подростки, они могут быть даже теми, кто ведет разговор.

Хотя ответы на их вопросы могут принести плохие новости, дети не воспринимают плохие новости так же, как взрослые. Родители могут пострадать от этого. Взрослые сразу понимают постоянство смерти, поэтому мы отвечаем слезами. Дети, особенно в возрасте до 12 лет, могут не сразу понимать постоянство смерти, поэтому у них может не быть сильной начальной реакции на плохие новости.

Дети могут чувствовать себя неуверенно во время тяжелой или серьезной беседы. Они могут захотеть вернуться к нормальной жизни как можно скорее. Это может означать быстрое возвращение к игре, в которую они играли, или к телевизионному шоу, которое они смотрели. Это не значит, что ребенок не слышал и не понимал. Родители могут присоединиться к ребенку в упражнении, чтобы быть там, когда возникают вопросы.

Когда ребенок умирает, многие родители хотят, чтобы братья и сестры были рядом с остальными членами семьи. Специалисты по детской жизни помогут в этом, но они советуют родителям, что братья и сестры могут захотеть быстро покинуть комнату и вернуться к тому, чем занимались раньше. Родители должны понимать, что это нормальное поведение.

продолжение

Что может понять мой ребенок?

Каждый год жизни ребенка приносит улучшенную способность понимать реальность и постоянство смерти.

Младенцы и младшие братья и сестры больного или умирающего ребенка могут чувствовать потерю через:

• Отсутствие родителя или родного брата из-за лечения или смерти родного брата
• Прерывание рутины, вызванное лечением или смертью родного брата
• Скорбь и стресс родителей или других членов семьи

Эти советы могут помочь справиться с чувствами, которые могут возникнуть у младших или младших братьев и сестер у больного или умирающего ребенка:

• Найдите время каждый день, чтобы держать, качать и обнимать брата.
• Держите ребенка в расписании как можно больше.
• Воспроизведите запись родителей, читающих историю или говорящих с братьями и сестрами в отсутствие родителей.

От 3 до 5 лет имеют реакцию, которая определяется тем, как они видят мир:

• Они магические мыслители и не понимают разницу между фантазией и реальностью. Они могут полагать, что смерть временна или обратима.
• Они эгоцентричны и могут верить, что смерть родного брата - наказание за то, что они сделали.

Советы по оказанию помощи братьям и сестрам в возрасте от 3 до 5 лет в отношении их чувств к больному или умирающему ребенку:

• Используйте конкретный язык, такой как «умри», а не эвфемизмы, такие как «сон».
• В этом возрасте ребенок может понять «тело вашего брата перестало работать»; "Твоя сестра перестала дышать."
• Дайте понять братьям и сестрам, что смерть не является следствием того, что они сделали.

У детей от 6 до 9 лет более развито чувство смерти:

• Они связывают смерть со старостью. Они могут не понимать, что они или брат могут умереть.
• Они знают больше о том, как работает тело, поэтому у них могут быть конкретные вопросы о том, как кто-то умирает. Брат или сестра могут подумать, что синяк на его собственном теле указывает на ту же болезнь, что и брат или сестра.
• Они могут ассоциировать смерть со страшными изображениями из мультфильмов, таких как призраки и духи.

Советы по оказанию помощи детям от 6 до 9 лет в понимании их чувств к больному или умирающему ребенку:

• Используйте наглядные пособия, которые они могут понять. Специалисты по детской жизни использовали зефир для объяснения роста опухоли или описывали лейкоз как сгущение крови.
• Сделайте конкретные ссылки на органы, такие как сердце и легкие.
• Дайте понять, что смерть не похожа на изображения в мультфильмах.
• Дайте понять братьям и сестрам, что то, что случилось с братом или сестрой, случается не со всеми.

продолжение

От 10 до 12 лет понимают постоянство смерти:

• Они знают, что смерть окончательна и произойдет со всеми, включая себя.
• Они понимают, что их собственная смерть или смерть родного брата вызовут грусть у других. Больной ребенок в этом возрасте может сказать, что он должен держаться за родителей.
• Как взрослые, они будут реагировать гневом, грустью и страхом.
• У них будут все более конкретные вопросы о болезни и о смерти.
• Они могут найти информацию самостоятельно.

Советы по оказанию помощи 10–12-летним братьям и сестрам больного или умирающего ребенка:

• Найдите возможности для конструктивной вентиляции чувств, таких как родные группы в больницах и художественные или игровые процедуры.
• Предоставьте как можно больше конкретной фактической информации.
• Держите братьев и сестер в регулярных рутинах как можно больше. Это может показаться недолгим, но профессионалы советуют, чтобы дети в возрасте до 12 лет не пропустили более недели в школе после смерти родного брата. Но они признают, что у каждого ребенка есть уникальные потребности.
• После смерти убедитесь, что братья и сестры по-прежнему играют четкую роль в семье, но не позволяйте им брать на себя роль родителей.

Подростки понимают смерть с более личной и долгосрочной точки зрения:

• Они могут хотеть говорить со своими друзьями больше, чем со своими родителями.
• Они понимают больше самостоятельно, поэтому взрослые проверяют информацию, а не предоставляют ее.
• Они понимают свою жизнь в контексте чужой, поэтому они захотят оставить наследство и планировать свою собственную смерть.
• Они могут найти информацию самостоятельно.

Советы по оказанию помощи несовершеннолетним братьям и сестрам больного или умирающего ребенка:

• Пусть друзья и парни или подруги будут вовлечены. Бригады паллиативной помощи поощряют друзей посещать и оказывают им поддержку.
• Не обижайтесь, когда подростки ищут поддержки своих друзей больше, чем их родителей.
• Поскольку горе подростков больше похоже на горе взрослых, подросткам, потерявшим родного брата, может потребоваться больше времени вне школы и регулярных занятий.

Дети могут быть вовлечены в дискуссии о смерти и смерти, но родители не должны делать это самостоятельно. Специалисты по паллиативной помощи могут помочь родителям решить, стоит ли, когда и как начать этот трудный разговор.